In occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio, il Dipartimento funzionale Malattie rare dell’Università di Padova, l'Azienda Ospedaliera e il Comune di Padova hanno organizzato una settimana di eventi riconosciuti come “Gli Stati Generali sulle Malattie Rare”. L’obiettivo principale è sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita dei pazienti.
Da domani 24 febbraio sono in programma delle webinar circa il futuro della Medicina di Padova, la quale nei prossimi anni sarà protagonista nella gestione dei malati rari. Sarà una settimana che affronterà il tema della ricerca, dell’organizzazione e delle difficoltà riscontrate da chi si occupa di queste patologie dal punto di vista legislativo ed economico. Verrà inoltre affrontato il tema di contatto con le persone malate e le loro famiglie.